#LiegendDemo Bremen & Bremen-Nord

ME/CFS – Was ist das eigentlich?

Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME/CFS, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS führt häufig zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung. Viele Betroffene verlieren dauerhaft ihre berufliche und soziale Teilhabe.

Wie häufig ist ME/CFS in Deutschland und weltweit?

Aktuelle Schätzungen gehen von rund 650.000 Erkrankten in Deutschland aus. Vor der COVID-19-Pandemie waren etwa 250.000 Menschen betroffen. Darunter befanden sich rund 40.000 Kinder und Jugendliche.

Seit der Ausbreitung von SARS-CoV-2 ist die Zahl deutlich gestiegen. Expertinnen und Experten sehen einen klaren Zusammenhang mit Post-COVID-Fällen. Weltweit leben vermutlich mehr als 40 Millionen Menschen mit ME/CFS.

Diese Zahlen verdeutlichen die gesundheitspolitische Relevanz der Erkrankung. ME/CFS ist keine seltene, sondern eine weit verbreitete chronische Krankheit.

Lebensqualität und Schweregrad bei ME/CFS

ME/CFS geht oft mit einer extrem eingeschränkten Lebensqualität einher. Etwa ein Viertel der Patientinnen und Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen. Viele Erkrankte sind dauerhaft bettlägerig und benötigen umfassende Unterstützung. Mehr als 60 Prozent gelten als arbeitsunfähig.

Die Erkrankung betrifft alle Lebensbereiche. Dazu zählen Beruf, Schule, Familie und soziale Kontakte. Viele Betroffene sind langfristig auf Pflege angewiesen.

Leitsymptom: Post-Exertionelle Malaise (PEM)

Ein zentrales Merkmal von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise. Die Abkürzung PEM beschreibt eine ausgeprägte Zustandsverschlechterung nach Belastung. Schon geringe körperliche oder geistige Aktivität kann Symptome massiv verschlimmern. Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert ein und hält Tage oder Wochen an.

PEM gilt als diagnostisches Kernkriterium von ME/CFS. Sie unterscheidet die Erkrankung klar von gewöhnlicher Erschöpfung.

Typische Symptome von ME/CFS

Betroffene leiden unter schwerer Fatigue, also krankhafter Erschöpfung. Diese Erschöpfung bessert sich nicht durch Schlaf oder Ruhe. Hinzu kommen kognitive Störungen wie Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Viele sprechen von sogenanntem Brain Fog.

Ausgeprägte Schmerzen sind ebenfalls häufig. Dazu zählen Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen. Viele Erkrankte reagieren überempfindlich auf Licht, Geräusche oder Berührungen. Darüber hinaus zeigen sich Störungen des Immunsystems. Auch das autonome Nervensystem ist häufig beeinträchtigt. Dies kann zu Kreislaufproblemen und orthostatischer Intoleranz führen.

ME/CFS als komplexe Multisystemerkrankung

ME/CFS betrifft mehrere Organsysteme gleichzeitig. Die Erkrankung ist komplex und bislang nicht ursächlich heilbar. Eine frühzeitige Diagnose ist jedoch entscheidend für den Krankheitsverlauf.

Mehr Forschung, Aufklärung und Versorgung sind dringend erforderlich. Nur so lässt sich die Situation der ME/CFS-Erkrankten nachhaltig verbessern. Eine Kernforderung der Initiative #LiegendDemo.